Sprzęt i wydatki

Gromadzimy  środki  pieniężne na  rehabilitację i specjalistyczny sprzęt medyczny, który na co dzień otacza wszystkie dzieci chorujące  na SMA. Domowe ambulatorium składające się między innymi z ssaków, pulsoksymetru, ambu, bap, koncentratora tlenu, koflatora i respiratora zapewni nam możliwość szybkiej reakcji w sytuacjach kryzysowych. Zbieramy także  pieniądze na wózek elektryczny,  windę dla osób niepełnosprawnych, pionizatory i inne sprzęty których wartość liczona jest w  tysiącach złotych.

W USA 23 grudnia 2017 został zarejestrowany lek na SMA, Nursinersen-Spinraza. Lek podawany jest w formie zastrzyków do końca życia. Według szacunków terapia miała kosztować 225-250 000 $ rocznie Niestety wczoraj firma BIOGEN, producent leku wycenił koszt leku na 750 000 $ (ok 3 mln zł) za pierwszy rok leczenia a za następne lata 325 000 $ (czyli ponad 1 mln zł) rocznie. Czyli lek jest ale ….. kogo na niego stać?

DSC05884