Obecnie zbieramy na …

amy cel – ocalić życie Kasi, utrzymać ją w jak najlepszej formie do czasu aż zdołamy kupić lekarstwo.  Staramy się, dajemy z siebie wszystko, czasami po prostu ” żebrając ” o pieniądze. Nie wybieraliśmy sobie takiego losu. Każdy mógłby być  na naszym miejscu.  Teraz życie Kasi jest w naszych rękach i wierzcie mi – nie poddamy się ! Tylko jedna rzecz nas może zatrzymać ….   „cała reszta przyziemnych spraw” to tylko wyzwanie dla Nas – kochających i zdeterminowanych rodziców którzy jak na razie zawsze maja ” pod górkę”.  Podobno wiara czyni cuda , ale przy  chorobie Kasi potrzebna  jest także inicjatywa, planowanie, transparentność działań.                      Co przyniesie Jutro? – nie wiemy.                                                                                                            Czy się Boimy?- Tak.                                                                                                                                    Czy się poddamy? – a wy byście się podali ?

——————————————————————————————————————————–

Zbieramy na : Turnus rehabilitacyjny ośrodku 12 dębów

Koszt około 5 tys zł. Ośrodek  nie ma podpisanej umowy z NFZ, koszty nie są refundowane bo….. bo to dla NFZ za drogo. Ale prawda polega na tym, że TAM na prawdę pomagają dzieciakom z SMA. To nie jest żadna „udawna” rehabilitacja finansowana z NFZ hołdująca zasadzie „My udajemy że płacimy, wy udajecie że rehabilitujecie”. To zajęcia trwające od rana do późnego popołudnia, dostosowane do potrzeb naszej kruszyny, bez zbędnej taryfy ulgowej. Kasia jest tam rehabilitowana i my podpatrujemy techniki pracy z dzieckiem, uczymy się a wiedzę wdrażamy podczas ćwiczeń w domu.

Tak na marginesie. Kasia co roku stara się o dofinansowanie do turnusu z PEFRON (Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych) w kwocie około 1000 zł. W roku 2015 niestety na złożony wniosek dostaliśmy taką oto odpowiedź.

załącznik-1

W skrócie „nie ma pieniędzy”.

Sprzęt komputerowy

Kasia poszła do przedszkola, „Wróć”, właściwiej będzie powiedzieć pojechała do przedszkola :-). Codziennie odwożenie, przywożenie na zajęcia rehabilitacyjne do domu a potem ponowny powrót do dzieci, to skomplikowana operacja logistyczna, na szczęście Mama daje radę! O ile zdrowe dzieci nie mają problemu z nauką pisania, o tyle Kasia ma problemy z utrzymaniem w dłoni długopisu. Zdajemy sobie sprawę, że jej nauka musi być wspomagana przez sprzęt komputerowy, specjalistyczną klawiaturę, ekran dotykowy. I znów na wniosek o dofinasowanie złożony w ramach państwowego programu „ „Aktywny Samorząd” dostaliśmy podobną odpowiedź.

Załącznik-2

Od razu poinformowano nas, że o wózku elektrycznym też możemy zapomnieć:-). Eh. W roku 2016 też jak nie trudno się domyślić nie dostaliśmy dofinansowania do turnusu.

Tak więc jak widzicie to co robimy dla Kasi to wypadkowa Naszej determinacji i po części Waszej dobroci. Lekarstwo na chorobę Kasia kosztuje 750 tys $, to kwota poza naszym zasięgiem. Co nam pozostaje, rehabilitować i walczyć , wierząc że kiedyś lek będzie dostępny w Europie i co najważniejsze refundowany.  A więc do dzieła    …………