Obecnie zbieramy na …

Mamy cel – ocalić życie Kasi, utrzymać ją w jak najlepszej formie do czasu aż zdołamy kupić lekarstwo.  Staramy się, dajemy z siebie wszystko, czasami po prostu ” żebrając ” o pieniądze. Nie wybieraliśmy sobie takiego losu. Każdy mógłby być  na naszym miejscu.  Teraz życie Kasi jest w naszych rękach i wierzcie mi – nie poddamy się ! Tylko jedna rzecz nas może zatrzymać ….   „cała reszta przyziemnych spraw” to tylko wyzwanie dla Nas – kochających i zdeterminowanych rodziców którzy jak na razie zawsze maja ” pod górkę”.  Podobno wiara czyni cuda , ale przy  chorobie Kasi potrzebna  jest także inicjatywa, planowanie, transparentność działań.                      Co przyniesie Jutro? – nie wiemy.                                                                                                            Czy się Boimy?- Tak.                                                                                                                                    Czy się poddamy? – a wy byście się podali ?

——————————————————————————————————————————–

Co musimy kupić:

kaflator (asystor kaszlu). Urządzenie medyczne umożliwiające w sposób nieinwazyjny oczyszczać drogi oddechowe u osób z niewydolnym odruchem kaszlowym. Kasia jeszcze oddycha samodzielnie. Niestety choroba tak osłabiła Kasiowe mięśnie oddechowe, że podczas infekcji robi się groźnie.
– pojazd przystosowany do przewozu niepełnosprawnych na wózkach inwalidzkich. Dziś Kasia jest noszona i przenoszona na rękach a wózek aktywny rozkładany do transportu. O przewożeniu wózka z napędem  elektrycznym który waży około 120 kg nie ma mowy. Z uśmiechem opowiadamy jak to można na turnus rehabilitacyjny jechać osobistym dwudrzwiowym Peugeotem 206 lub autem pożyczanym. Niestety dla Nas najważniejsza jest rehabilitacja i lek.  Pojazd z windą to dziś tylko marzenie.
– przydomowa winda dla osób niepełnosprawnych. Nie mamy własnego domu czy mieszkania. Mieszkamy u rodziny na 1 piętrze. Trzy podstopnice, 26 schodów. Kasia ma 6 lat, waży kilkadziesiąt kilogramów. Codziennie  jadąc  na  zajęcia kilka razy wnoszosze ją i  znoszę do samochodu. Następnie  podobnie postępuje z jej wózkiem inwalidzkim. Jestem filigranową kobietą, jako mama zrobię wszystko dla swojego dziecka, ale czasami po prostu fizycznie już nie daje rady.  Zniesienie  z piętra wózka elektrycznego  z uwagi  na jego wagę także nie wchodzi w rachubę.

Co musimy opłacić :

specjalistyczne turnusy rehabilitacyjne. Koszt około 5 tys zł za każdy. Ośrodki  nie mają podpisanej umowy z NFZ, koszty nie są refundowane bo….. bo to dla NFZ za drogo. Ale prawda polega na tym, że TAM na prawdę pomagają dzieciakom z SMA. To nie jest żadna „udawna” rehabilitacja finansowana z NFZ hołdująca zasadzie „My udajemy że płacimy, wy udajecie że rehabilitujecie”. To zajęcia trwające od rana do późnego popołudnia, dostosowane do potrzeb naszej kruszyny, bez zbędnej taryfy ulgowej. Kasia jest tam rehabilitowana i my podpatrujemy techniki pracy z dzieckiem, uczymy się a wiedzę wdrażamy podczas ćwiczeń w domu.
– zajęcia rehabilitacyjne – 12 godzin tygodniowo + zajęcie na basenie prowadzone przez Nasz sztab – cudownych  rehabilitantów :  ciocię Basię, Joasię,  Grażynkę, wójka Piotrka i ciocię „Agi Bagi”. 

—————————————————————————————————————————————–

Tak więc jak widzicie to co robimy dla Kasi to wypadkowa Naszej determinacji i po części Waszej dobroci. Lekarstwo na chorobę Kasia kosztuje 750 tys $, to kwota poza naszym zasięgiem.Pomimo naszych starań nie została zakwalifikowana do badań klinicznych leku/darmowego programu EAP.  Co nam pozostaje, rehabilitować i walczyć , wierząc że kiedyś lek będzie dostępny w Polsce  i co najważniejsze refundowany dla wszystkich chorych.  A więc do dzieła    …………